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| ～まずは、お詫びを～ | |
| ここでは、私の潰瘍性大腸炎（UC）の発症の経緯と、その経過を書こうと思いましたが、最初の入院では突然の発症と、苦しい入院生活で十分な記録をしておりませんでした。 そのため、画像がないテキストだけで書くことになりました。 またHP作成の1年前のことで、実感が希薄になっておりますことを、お許し下さい<(_ _)> |
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| ～まずは、お詫びを～ | |
| ここでは、私の潰瘍性大腸炎（UC）の発症の経緯と、その経過を書こうと思いましたが、最初の入院では突然の発症と、苦しい入院生活で十分な記録をしておりませんでした。 そのため、画像がないテキストだけで書くことになりました。 またHP作成の1年前のことで、実感が希薄になっておりますことを、お許し下さい<(_ _)> |
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| 目 次 | |
| 内容 | 期間 |
| 兆候～入院～検査～転院まで | 04.4/１頃～5/1 |
| 栄養調整食「インパクト®」について | |
| 転院～通院治療 | 04.5/6～051/7 |
| 特定疾患の申請 | 04.6/7 |
| 再燃1回目 | 04.6/3～7/8 |
| 経腸栄養剤「エンシュアリキッド®」について | |
| 再燃2回目 | 05.8/27～11/4 |
| 再燃3回目（IONとのコラボレーション） | |
| 2006年の記録 | |
| 2007年の記録 | |
| 2008年の記録 | |
| 2009年の記録 | |
| 2010年の記録 | |
| 2011年の記録（なげやりモード） | |
| 2012年の記録（超久々の更新） | |
| 2004．4．1頃～4．11プロローグ |
| ＵＣの兆候があったのは、大怪我から退院して約5ヶ月後のこの頃だったと思う。 排便時に、ガスを伴った軟便が続くようになり、やがて出血を伴った粘血便、血液混じりの下痢へと変わりました。 とりあえず、約2ヶ月前から、服用している尺骨神経痛に伴う右掌の痛み止め薬や、しびれ改善薬を一時的に中止して様子を見ることにする。 4/8には下腹部に違和感を感じるようになると共に微熱が出る。 翌日からは加えて腹痛、胃痛、頭痛が起こる。 |
| 2004．4/12 A病院消化器科を受診～4/15 |
| 出血と下痢、腹部膨満感が気になり大腸ガンの疑いを抱き、A病院の消化器科を受診する。 直腸診にて、直腸にごく軽い痔核があるとのこと。 腹部のレントゲン撮影。 薬を処方（サーカネッテン錠、ガステール錠、ポリフル錠、ポステリザン軟膏） →4月19日に、大腸ファイバーの予約をして帰宅する。 病院で処方された薬を飲むも、腹部膨満感が緩和された以外は、さほどの効果なし。 食欲なし。腹痛変わらず。 4/14には19時に発熱(38．6℃)、悪寒を伴う。 相変わらず、出血続く。 夕食におかゆを食す、おかゆは食べられた。 ４/１５には発熱収まる。 |
| 2004．4/16 緊急入院（大腸ファイバー1回目） |
| 朝から、大量に出血。A病院で緊急大腸ファイバー実施。 9時から「ニフレック」を2リットル飲む。（ぬるくて、まずい。初めて体験した最悪の味) 腸内がなかなかきれいにならず、浣腸を実施。 ファイバーを入れるが、S状結腸部の腫れがひどく、腸管損傷の危険があるため今回はS状結腸から先は断念！ 「出血性腸炎」ということで、そのまま入院となる。 入院後、点滴を3本明日まで継続。 21時、37．4℃の発熱。 |
| 2004.4/17～4/20 |
| 本日4/17より、粥食(全粥)になるが、食欲全くなし。 7時に、検尿。 点滴は、10時まで継続。 11時の便は、血量が多かった。 夕方に発熱(38．5℃)、水枕を使う。17時、21時に血便。 強い腹痛が続くため、痛み止めの注射を肩へ打つ。 ---------------------------------------- 4/18は午前中に3回血便あり。 10日後に、再度大腸ファイバーを行うとのこと。 それまでに、腸管の腫れが治まることを期待する…？ それまでは何もしないということか？ ---------------------------------------- 4/19は5時に血便あり。 吐き気強く 微熱続く。 21時に痛み止めの注射を、腰に打つ。 朝食のみ20％食べた。 ---------------------------------------- 4/20は朝6時30分に採血。 午後に止血剤を点滴。 19時に「ヴィーン3G」点滴。 朝食は、少量、昼食と夕食は食べられなかった。 |
| 2004.4/21～4/23各種検査 |
| 4/21は細菌性疾患を調べるため採便実施（UC確定のスクリーニング） 1日中微熱続く。 朝食：食べなかった 昼食：20％とインパクト1袋※ 夕食：半分食べた。 ---------------------------------------- 4/22、午前中、胃カメラ検査と腹部のエコー検査実施。 腹部エコーで、むくみが多いと指摘される。 朝食、昼食：食べなかった。 夕食：インパクトのみ。 ---------------------------------------- 4/23に注腸検査を実施（UC確定のスクリーニング）→検査はつらかった。 「潰瘍性腸炎」と診断変更。 とりあえず大腸ガンではなかったのでホッとする。 1日中、何も食べられなかった。 |
| 204.4/24～4/29 ペンタサ内服開始 |
| 4/24朝より、潰瘍性大腸炎治療薬「ペンタサ250」の服用を開始(2T×3回)、併せて、整腸剤「セルベックス」も服用する。 夜より、点滴を開始（何の点滴か不明）、4月30日の夜まで継続です。 3食とも、「インパクト」1袋ずつ食べる。 翌日より下血や下痢がかなり改善されてきた。 4/27早朝に採血。 この頃より、周りの騒音が気になりだし眠れなくなる。 就寝時には睡眠薬「ハルシオン」を1錠服用するようになる。 相変わらず、3食とも「インパクト」1袋を食べるのがやっと。 4/28には発熱する（38℃） 4/29から、インパクトを2袋ずつ食べられるようになる。 |
| 2004.4/30～5/1（大腸ファイバー2回目、退院） |
| 4/30に2回目の大腸ファイバー検査を行う。 今日の「ニフレック」は冷えていて飲みやすかった。（前回のは異常？） 全結腸の検査を行い、スクリーニングのための組織を採取。結果は後日報告。 3食とも「インパクト」2袋。 5/1に転院のためにA病院を退院する。 ストレスが貯まってきたため、以前より看護婦に相談していたK病院へ転院するために、本日で退院する。 ゴールデンウィーク明けに、K病院へ外来で受診する予定。 深夜に頭痛（頭頂左）のため配置薬服用。なかなか寝付けない。 3食とも「インパクト」2袋+夕食に、うどんを半食。 |
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| 栄養調整食「インパクト IMPACT」について | |
| 今回の私のように、粥食でさえ喉を通らないような患者には、今までは「中心静脈栄養」といって、鎖骨下の太い静脈にカテーテルをを入れ、食事並の栄養を確保していました。 しかし、この方法ではカテーテルの衛生管理が大変で、かつ、使われない小腸などの消化管が萎縮し、腸が一端を担っていた体の免疫機能が低下してしまうなどの欠点があった。 米国などでは、食べ物の形で消化管から吸収する経腸栄養の研究が進み、管理が楽で低コスト、生理的にも良いという長所が見直されている。 免疫栄養剤は従来の流動食に、グルタミン、アルギニンなどのアミノ酸や、魚油に含まれるω3多価不飽和脂肪酸（EPA)、核酸（RNA)などを加えたもの。 グルタミンは免疫力を高める作用があり、アルギニンは成長ホルモンの分泌促進作用、多価不飽和脂肪酸には炎症促進物質の抑制作用がある。 核酸には、免疫機能を担う白血球の働きを増強させる。 「インパクト」はアルギニンと多価不飽和脂肪酸、核酸が添加された濃厚流動食だ。 日本で販売される「インパクト」は、乳酸菌飲料を濃くしたような味付けになっている。 私だけ感じるのかもしれないが、何となく「魚」臭いような‥気がします。 |
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日本では免疫栄養剤は、「食料品」の扱いで、病院で、購入が可能。 医師や栄養士と相談して使用する必要があります。 私の場合は、1食あたり「インパクト」2袋500mlで、1日6袋摂取でしたが、6袋はつらいものがありました。 退院する時に、まとめ買いをしました。 1袋（250ml）は、340円でした。 食料品扱いなので、保険は効きません。（泣） |
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| 04.5/6～5/13 K病院へ通院受診 |
| 5/6にK病院へ外来受診する。 血液検査の結果（CRP=1.0、血色素量10.5）軽度の貧血と診断。 ・鉄剤（フェロミア）の服用開始。 ・腹部のレントゲン撮影 ・5月14日に、大腸ファイバー（3回目）を予約。 5/8からインパクトを中止してみる。 5/9より出社。 |
| 04.5/14 大腸ファイバー検査（3回目） |
| ・自宅にて朝7時より、昨夜作って冷蔵庫で冷やしておいた「ニフプラス」を飲む。 （A病院のニフレックよりも飲みやすい気がします） ・11時30分、来院し全結腸の検査（盲腸付近、上行、横行、直腸の4カ所より組織を採取） ・鎮静剤を使ったため、検査中は寝てしまいました。 ---------------------------------------- 5/21定期検査 ・前回の大腸ファイバーの結果、「潰瘍性大腸炎」の可能性が高いとのことで、「特定疾患」の申請を勧められ着手する。 ・腸管内に悪性腫瘍などは認められないとのこと。 ・経口の痛み止め(ハイペンやロキソニンなど)はなるべく避けるようにとのこと。 ---------------------------------------- 6/4定期通院 ・採血の結果、血色素量は12.7→鉄剤(フェロミア)の服用は中止する。 |
| 特定疾患の申請 |
| 6/7に特定疾患の申請をしました。 ※特定疾患の申請に必要な書類などは、こちらで紹介しています。 |
| 04.7/29 大腸ファイバー検査(4回目) |
| ・自宅にて7時～10時にかけて「ニフプラス」を飲む。 ・11時30分来院、16時終了。 ・組織3カ所採取、精検へ。 ---------------------------------------- 8/12定期通院 ・前回のファイバーの結果、小さなポリープがあるが心配はないとのこと。 ・組織検査の結果も問題なしだった。 ・潰瘍の跡がある。腸管内が少し発赤しているとの指摘を受けた。 …ふと気づけば、このころの食事は病気前の状態に戻っていました。 |
| 04.8/16 特定疾患継続申請 |
| ※継続申請に必要な書類は,こちらで紹介しています。 |
| 04.9/9～12/10定期通院 |
| 9/9定期通院 ・次回からは、1ヶ月に1回の通院でよいとのこと。 ・薬を、1ヶ月分出してもらう(すごい量だ) |
| 05.1/3～1/11小異変 |
| 1/3から夜に少量出血、出血部位は不明。 正月に調子に乗って飲み過ぎが原因か？ ---------------------------------------- 1/7定期通院 ・この日も朝から出血(肌色っぽいピンク色） ・採血CRP：0.4（前回よりアップ） ---------------------------------------- 1/11朝から出血あり。 |
| 05.1/13 緊急大腸ファイバー検査（5回目） |
| 1/13 朝から、ガスと共に粘血の出血（初期の頃と似ている）があった。 ・急遽来院し、浣腸のみでやれるだけの大腸ファイバー検査行う。 ・SS検査の予定だったが一応、全結腸検査ができた。 ・潰瘍は発見できなかったが腸管の毛細血管から出血しているとのこと。 ---------------------------------------- 2/10、3/3定期通院 ・小康状態を保ちつつも、徐々に出血少なくなる。 ・3/3は、4月に特発性大腿骨頭壊死症で入院のため、薬を2ヶ月分出してもらう。 主治医は、入院や手術のストレスを心配されていた。 ---------------------------------------- 4/26定期通院 ・入院先より外出にて通院する。 ・症状の悪化が無かったことから、「ペンタサ」の減量を検討する。 ・7月に「再申請」に向けての、大腸ファイバー検査を予定。 結果がよければ「軽快者」を申請予定。 |
| 4/2～4/30 人工股関節手術のため入院 |
| 5/25再燃か？ |
| 5/25頃より、1月の時と似たような症状が出る（粘血） ・5/29には、鮮血を認める。トイレ回数多くなる。 ・5/30より、ペンタサを増量する。（6T/日→9T/日へ） ※6/1から出社予定にしていたのに心配事が増えた。 |
| 05.6/3 再燃・大腸ファイバー（6回目） |
| ・朝から、下痢＆鮮血。9時から受診する。採血のため朝食抜き。 ・鮮血の写真から、主治医は痔核を疑い、直腸診＆肛門鏡で出血を確認。 ・朝食抜きなので、浣腸後、Ｓ状結腸までの大腸ファイバー検査実施。 →結果、横行結腸までファイバー実施。腸管内に潰瘍、びらん、出血を確認し、ＵＣ再燃「強度活動期」と診断される(CRP：3.7） ・「入院」を勧められるが昨年の発症時ほどは体調が悪くないので今回は通院のみで対応 ・プレドニンの処方が出されるが、今回は拒否をして、ペンタサの増量で対応（9T/日→12T/日へ） ・全食事を経腸栄養剤「エンシュア・リキッド」に変更（250g×6缶/日） ・1週間後に、再び大腸ファイバーと採血を予約。 |
| 05.6/9 大腸ファイバー（７回目） |
| ・前回の検査後、食事を流動にしたせいか、トイレに行く回数と、ガスによる膨満感は、かなり減少し、本日は回復の期待を込めて検査に臨む。 ・今回も、２リットルの下剤は使わず浣腸のみでの検査を行う。 同時に、血液検査も実施。 ・ファイバーの結果は、自分の期待とは裏腹に「潰瘍が多発し、かなり悪い状態」とのことで、がっかり。 CRPも、前回より上昇している。 しかし、自分の全体的な体調が悪くはないので、「今がピークかもしれない、今後、徐々に快方に向かうのでは?」と、言われた。 ・あと２週間は、「エンシュア・リキッド」のお世話になることになった。 ・主治医も出来れば、ステロイドは使いたくないとの意向だった。 次回は２週間後に予約。 |
| 05.7/8 大腸ファイバー（8回目：全大腸検査) |
| ・前回の検査から約2週間「エンシュアリキッド」のみの食事で過ごした結果、出 血や腹痛の発生はなく、トイレも2日に1回のペースでした。 ・今回は、再燃の経過観察と特定疾患更新のため、ニフプラスを飲んでの「全 大腸ファイバー検査」を実施した。 ・食事が「エンシュアリキッド」のみのため、ニフプラスは1リットル程度飲んだ時 点で検査可能な状態になるが、ついでだったので2リットル全部飲んで検査を受けた。 ・検査の結果、前回までに見られた潰瘍はほぼ消失しており腸管内のビラ ンも 改善されていた。 ・食事は普通食に戻してもよいとのことだったが、今回は大事を取って、あと 2週間はエンシュアリキッドと常食を併用し様子を見ることにした。 ・内服も、2週間後の検査まで、今まで通りペンタサ12T/日を継続とした。 ※腸管に負担をかけない「エンシュアリキッド」の効果はすごいものだ。 ※結局今回の再燃期間は約6週間(正味4週間)だった。 |
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| 経腸栄養食(経口、経管両用) エンシュア・リキッド® | |||||||||||
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・手術の後などで、普通の食事がとれないときに用いる総合栄養剤です。腸から直接吸収できるので、専門的に「経腸栄養剤」と呼ばれています。タンパク質、脂質、糖質、ビタミン、ミネラルなど体に必要な栄養分がバランスよく配合されています。 ・標準量として成人には１日1,500～2,250mL（1,500～2,250kcal）を経管または経口投与する。1mL当たり１kcalである。 ・経腸栄養剤のうち「半消化能栄養剤」に分類され、窒素源（タンパク源）として牛乳と大豆が使われており、腸で多少消化されてから吸収されます。バニラ味やコーヒー味の便利な缶入りがあるので、外来で処方されることも多いです。 しかし正直に言いますと、しつこい甘さのために本当に体調が悪いときには全く喉を通りません。 缶入りのため重くかさばるのと、缶ゴミが増えるのが欠点です。 |
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| 経口腸管洗浄剤 ニフプラス® | |||||||||||
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・大腸内視鏡検査及び大腸手術時の前処置における腸管内容物の排除。 ・腸内に水分を引き寄せ、便を軟化増大させます。その刺激で腸の運動が活発になり便通がつきます。塩類下剤と呼ばれています。 ・2リットルの水に溶解して約1時間かけて飲みます。
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| 再燃2回目 |
| 8/27この頃より、腹部に不快感現れる。 --------------------------------------- 9/15定期通院にて再燃と判断される。 ・CRP:2.3へ上昇(前回は0.1） ・ペンタサを6Tから9Tへ |
| 05.9/20大腸ファイバー（9回目） |
| ※微熱、出血が続く（9／25まで会社を休む） 血液検査にてCRP:5．7へ上昇 ・緊急SSファイバー実施 ・ペンタサは9Tのままで、サラゾピリンを4T追加 --------------------------------------- ・9／23に発熱38℃、食欲ゼロ。トイレ回数10回以上。 --------------------------------------- 9/27血液検査 ・CRPは4.7へ下降したが、白血球が10800へ上昇する。 ・サラゾピリン継続服用。 ・昨夜から胃痛と腹痛で寝られない。 微熱も続く。 --------------------------------------- 9/28頃より、肛門の後ろ側が腫れて痛い。 |
| 10/5緊急排膿処置 |
| ・朝からふらつく、発熱38．5℃。 ・血液検査にて、CRP：8.2へ上昇 白血球：9800 ・肛門周囲に膿が貯まり腫れている（下血が続いている影響か？） →緊急に排膿処置を受けるが、無麻酔のため脂汗が出るほどの激痛だった。その後点滴を2本。 |
| 05.10/7大腸ファイバー（SS：10回目） ステロイド処方開始 |
| ・血液検査にて、CRP：11.1へ上昇 白血球：7800↓ ・本日より「プレドニン」30mg/d服用開始。 ・膵臓炎の傾向（アミラーゼ↑）があるので、サラゾピリン服用中止する。（サラゾピリンの副作用） ・10/9頃より、頃よりかなり楽になる。 |
| 05.10/14大腸ファイバー（11回目） |
| ・血液検査にて、CRP：0.4へ降下 白血球：11333へ上昇。 ・まだ潰瘍があるので「ソルメドロール100mg注腸（スプレー）」 ・組織生検 ・プレドニン15mgへ減量 --------------------------------------- 10/21血液検査にて、CRP：0.0 白血球：9000とCRP値は正常に戻る。 ・プレドニン10mgへ減量 |
| 05.10/28大腸ファイバー（12回目） |
| ・SSの予定だったが、全大腸検査実施。かなり改善されている。 ・ペンタサ9Tから6Tへ減量。 ・プレドニン5mgへ減量。 --------------------------------------- 11/4、一応緩解と判断される。 ・血液検査にて、CRP：0.1 白血球：5100 ・プレドニン5mg継続中 ※2回目の再燃は、約2ヶ月間だった。 |
| 11/29再燃3回目 |
| この頃より、また異変が起こり始める。 12月に入り、人工股関節置換手術のための自己血を採血した頃より再燃。 |
| この後しばらくは、人工関節置換手術とのコラボレーションになりますので、続きは、こちらをご覧下さい。 |
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| 平成18年(2006年)の記録 | |
| 06.1/10全大腸内視鏡検査(16回目) | |
| 年も明け、今年こそは再燃のない一年にしたいと思います。 昨年の 特発性大腿骨頭壊死症の手術入院中に再燃し、現在は快方に向かいつつあるUCだか、年末に引き続き本日再度、全大腸内視鏡検査(TCS)を行う。 潰瘍は横行結腸への広がりはあるものの浅くなってきて快方へ向かいつつあるが、念のため「ソルコーテフ」の散布をする。 なお、軽い貧血が認められるので本日より「フェロミア」を2T/日追加される。 ペンタサは12T/日を継続。 |
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| 06.1/23定期検査 | |
| 採血の結果、CRPは0.1、まだ若干の貧血あり(フェロミア継続） 前回のTCSでの組織検査は異常なし。 |
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| 06.2/7定期検査 | |
| CRPは0.0、貧血も改善傾向。 プレドニンを0．5T/日と減らす。 |
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| 06.2/21定期検査 | |
| CRP：0.2↑、貧血は正常値になる。 フェロミアは1T/日へ減量、プレはとりあえず継続する。 CRP上昇は、気管支炎のためと思われるが‥。 |
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| 06.3/7定期検査(プレ中止) | |
| CRP：2.4↑と上昇したが気管支の異常のためで、UCとは無関係と思われるので、本日でプレドニンは中止する。 貧血もよくなったのでフェロミアも中止となる。 |
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| 06.3/13（臨時検査） | |
| どうも気管支の状態が思わしくないので、呼吸器科を受診。 胸部X-rayとマイコプラズマの検査を行う。 とりあえず抗生物質を処方される。 |
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| 06.3/23定期検査 | |
| CRP：0.9↓下がったので、ペンタサを12Tから9T/日へ減量する。 | |
| 06.4/25定期検査 | |
| ＣＲＰ：0.2↓で調子も良いのでペンタサを緩解時の6Ｔ/日へ減量する。 | |
| 06.4/26定期内視鏡検査ＴＣＳ（17回目） | |
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| 今回の「ニフプラス」には「味改良品」のシールが貼ってあったので期待して飲んでみたが、ポカリの香料が添加されているだけで味は変わりませんでした、がっかり。 結果は、潰瘍は確認できないが出血性の炎症とポリープがあるとのことで経過観察となりました。 |
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| 06.5/9・5/23定期検査(順調に推移) | |
| ・両日とも、CRP値0.1、白血球6000台と順調！ペンタサ6T/日で維持はかる。 | |
| 06.6/20定期検査＆健康診断 | |
| ・約1ヶ月ぶりの定期検査、CRP値0.3↑と微増、白血球も8900↑と上昇。 ※実は、この日の午後から下血が始まっていましたが、検診時は申告せず。 健康診断で右目の視力が大幅に下がっていて(1.5→0.9）ショック！ |
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| 06.7.10 特定疾患受給者証 更新手続き行う | |
| ※ニュースなどで、国が特定疾患の受給対象の見直しを行うと発表した。 具体的には特定疾患の中でも受給者の多い｢潰瘍性大腸炎」と「パーキンソン病｣を重度の患者しか受給の対象にしないということみたいです。 いまだに原因と治療法が確立されていない指定した難病を患者数の増加を理由に財源の削減対象にするという蛮行だと思います。 患者数が増えているからこそ、一日も早い治療法の確立をしなければならないと思います。 |
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| 06．7/20定期検査（06.7/1～7/17ずっと下血続く） | |
| ・CRP値1.1↑に上昇、ヘモグロビン11.9↓に下降と貧血＆再燃の数値結果が出ましたが、続いていた下血は3日ほど前に治まって来つつあったので、ドクターには、快方に向かいつつあるとだけ報告して、ペンタサを6T→9Tに増量し、鉄性貧血改善薬のフェロミアを処方してもらいました。 ・最近眠りの質が悪いと訴えたら「デパス」も2週間分処方してくれました。 |
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| 06.8.22定期検査 | |
| ※前回の検査日から頻繁に｢こむら返り｣が起こるようになる。原因は今のところ不明。 8/24に股関節でお世話になっている病院でも相談し血液検査したが原因不明。 7/20以降メンタルクリニックで処方された薬の影響かも？ ・CRP値0.1↓、白血球3600、ヘモ13.5↑と良好な結果なので、ペンタサ9T→6Tへ減量するが、鉄剤 はもうしばらく継続する。 ・長らく在庫がだぶついたエンシュアだったが、無くなると朝食で不便なので主治医に無理を言って 1日2缶分処方していただく。 |
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| 06.9.21定期検査 | |
| ・CRP値0.3少し↑、白血球5500 前回と同様の内服を継続。 | |
| 06.9.22 特定疾患受給者証 届く | |
| 何はともあれ、まずは一安心。 | |
| 06.10.17 定期検査 | |
| ・9/10～下腹部の調子が悪い（胃の下部の痛み＆膨満感） ------------------------------------ ・10/17 CRP値0.5少し↑、白血球9900、ヘモ14.8で、じわじわ上昇するCRPが気にかかるが1.0まで は一応正常と判断するとのこと。ヘモ回復で鉄剤中止。 ・前回の検査で中性脂肪（トリグリセライドTG）が高かったので薬を新たに処方（特定疾患対象外） |
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| 06.10.26 臨時検査（再燃） 臨時大腸ファイバー（18回目） | |
| ・10/21に出血を確認、ガス多発生、下痢状態になる。 ・10/22～25粘血便確認、23日からは自己判断でペンタサ6T→12Tへ増量 ・10/25 夕刻から激しい腹痛と下血、夕食もエンシュアで済ませる。 ------------------------------------ ・10/26 CRP値5.6と大幅に上昇、白血球9400、ヘモ14.3 ・急遽 SSで大腸ファイバー実施、結果はいつもと違い横行結腸に多数の潰瘍があり出血している。 直腸は比較的きれいでS状から下行結腸には顕著な潰瘍は見られないものの腸管内壁からは出 血多数あり。 ・内視鏡にて「ソルコーテフ100mg」スプレーする。 ・本日より1週間、プレドニン30mg服用開始となる。（ペンタサは12Tから6Tへ戻す） |
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| 06.11.2 血液検査 | |
| ・CRP値 1.5へ激減、ステロイドの効果が顕著に現れる。プレドニン30mgを継続。 ・ヘモ13.5へダウンのため、本日よりフェロミア処方。 |
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| 06.11.9 血液検査(ほぼ緩解状態へ) | |
| ・CRP値 0.00へ正常レベルになる。プレドニン30mg→20mgへ減量開始。 ・ヘモ13．1へ更にダウン、フェロミア継続。 ・白血球12600へ上昇、原因不明。 |
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| 06.11.17 血液検査 | |
| ・CRP値 0.00を継続。 プレドニン20mg→10mgへ更に減量。 ・白血球数 6900へダウン。 ・ヘモ 12.6へ更にダウン（なかなかフェロミアの効果が現れてこない） |
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| 06.11.24 血液検査 | |
| ・CRP値 0.00を維持。 プレドニン5mgで3週間継続。その後CRP良ければ脱プレする予定。 ・白血球数 7100、ヘモ13.5と微増する。 ※今回の再燃は初期の段階でステロイド使用へ踏み切ったので、すぐに効果が現れて、結果的に短期間の再燃で済んだようだ。 |
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| 平成19年（2007年）の記録 |
| 07.2.8 脱プレ |
| 昨年10月26日の再燃で、プレドニン30㎎を徐々に減量して、本日やっとゼロにしました。 今回は、大事をとって3ヶ月以上かけて減量しました。 やはり、ステロイドが多かった頃には「何を食べてもおいしい～」状態が続きましたが、減量とともに副作用も消えました。 妻の料理がおいしく感じるステロイド…副作用は強力です。 |
| 07.3.19現在 すこぶる快腸です！ |
| 実は再燃中も焼酎を飲んでいました。 今も飲んでいます…しかも結構な量（月に2～3升） 食事制限は特にありません。 嫌いな肉類以外は何でもＯＫです。 さあー、いつまで寛解状態が続くのか「ＵＣ不良患者」の道を歩いています。 |
| 07.6.19 全大腸内視鏡検査（19回目）…ちょっと、いわくつき |
| 今年も「特定疾患受給者証」の更新時期が近づいてきました。 更新の前には、とくに再燃や不調がなくても全大腸内視鏡検査をすることにしています。別に更新時の義務ではありませんが、以前ポリープも見つかったことがあるし、私たちUC患者は大腸がんのリスクが高いので、保険と思って検査しています。 いつものように昨夜溶かして冷蔵庫で冷やしておいた「ニフプラス」を朝6時半のラジオ体操の音楽とともに「飲み方始め」ました。。 少しでも楽しく飲めるようにと、アクエリアスの2リットルボトルに溶かしておきました（意味ねー） 順調に1.5リットルぐらいまで飲み終えて、大腸もきれいになった頃に”異変”が起こりました！ 膀胱から右脇腹～背中にかけて疼痛が出始めました。 それと同時に、寒気と吐き気が襲ってきます。 しばらく原因が分からなかったのですが、思い当たることが約1ヶ月前にありました。 「腎臓結石」です。 実は、1ヶ月ほど前に、同じような痛みがあり泌尿器科を受診して、右腎臓に結石があるのが確認されていました。（腎臓結石は2回目の経験です） 数回通院して内服治療を続けて、ここ2週間ぐらいは尿の血液反応も出ず、レントゲンにも石の影も映らずに、医師も「おそらく排出されたと思いますが、1ヶ月ぐらいは注意してください」と言われていましたが、すっかり忘れていました。 大腸ファイバーの予約まで1時間前まで痛みに耐えて泌尿器科にいくかファイバーをするか迷っていましたが、脂汗も出始めて、泌尿器科に行くことにしました。 病院にいって事情を説明したところ、ファイバーを受ける病院に連絡をしてくれました。 結局、この状態では泌尿器かでも疼痛をとる処置しか出来ないとのことで、座薬ではファイバーが出来ない恐れがあるので、ファイバーを受ける病院で疼痛処置も含めてしてもらうことになり、いつもの病院へGo！ ブスコバンの点滴と、ペンタジンの筋注で、何とか疼痛は減少してきました。 予定時間を3時間ほど過ぎてから「痛みが出たら、その時点でファイバーを中止」という条件で、ファイバーに臨みました。 ファイバーの前のセルシンで寝てしまい、何の痛みもなくファイバーも無事終了しました。 まだ少し朦朧としたままで、ファイバー結果の説明を聞きました。 主治医 「きれいだよ！ 治ってるね！」ということでした。 ま、治っているといっても完治ではなく、緩解状態を維持しているということなんでしょうが…。 その後、また結石の痛みに備えて、なんと癌患者の鎮痛に使う「レペタン」という座剤を出してくれました。 が、「これが効かなかったら入院ね！」という言葉つきで。 その後、「レペタン」を使うこともなく結石も排出されたようです。 人工関節手術＋UCというコラボは経験しましたが、UC＋腎臓結石のコラボもかなりきついです(^^ゞ |
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| 平成２０年の記録 |
| 昨年の総括 |
| 昨年（平成１９年）は、焼酎を飲み続けたにもかかわらず「再燃ゼロ」の一年でした。 「ペンタサ」も日量６錠処方されているのに勝手に朝夕の４錠しか服用していませんが、特に悪化するようなことはありませんでした。 それどころか再燃維持のために、６錠を飲み続けるのに違和感を感じています（主治医は６錠／日が最低レベルだと言っていましたが‥） 緩解状態の現在、月に１回受診はしていますが主に検査しているのは、CRPぐらいで、最近はもっぱらUCとは直接関係が無い中性脂肪（TG)のために検査を受けに通っている状態です。 |
| 2月14日（別に関係ないけどバレンタインデー） |
| 今年に入って2回目の通院日。 本日のメニューは、中性脂肪（ＴＧ）の検査も兼ねた採血です。 ＴＧの結果は来月の通院日に聞くとして、ＣＲＰもヘモなども全くの正常で緩解維持してます。 ドクターから、ペンタサの減量か、エンシュアの減量をして食事を普通に戻そうか？との問いかけがありました。。 さすがに、とっくの昔に、食事は普通だし（酒も飲んでいるし、脂物も食べています）、ペンタサも4錠に減らしていますとは言えません。 エンシュアは、なくなると困るので今回は、ペンタサを減量（正式に）することにしました。 |
| ６月２０日 全大腸内視鏡検査（２０回目） |
| 特定疾患医療受給者証の更新の季節です。 更新の条件ではありませんが、大腸ガンのリスクが高い病気なので、毎年更新に合わせて大腸ファイバー検査を受けるようにしています。 いつものように、自宅でニフプラスを飲んでから病院へ出掛けて検査を受けます。 今日の検査は熟睡するほどではありませんでしたが、ファイバーが入る頃～終わる少し前までは寝ていて、点滴が終わるまでは夢うつつでした。 帰宅して、遅い昼食を取ったら、また眠くなり９時半頃まで熟睡でした。 検査結果は、多少のびらんがあるものの潰瘍はありませんでした。緩解状態維持です。 組織採取してありますので生検するとのことですが、結果は異常なしでした。 |
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| 平成２１年（２００９年）の記録 |
| ６月２５日 全大腸内視鏡検査（２１回目） |
| 昨年１年間は、出血を伴うような再燃はありませんでした。 ２年間は緩解状態を維持しています。 本日、特定疾患の更新を兼ねて、全大腸の内視鏡検査を受けてきました。 検査開始が午後１時からなので、１０時から下剤（ニフプラス）を飲み始め、約２時間かけて２リットルを飲みました。 検査よりも、この下剤を飲むのが辛いという話をよく聞くのですが、幸いにも私はほとんど苦になりません。 病院で飲むのは飲むことに集中しなきゃいけないので、飲みにくいと思いますが、私は自宅で飲んでから病院に行きますので、ネットでも楽しみながら飲むことが出来ます。 病院で飲む場合は冷やしてないことが多いので飲み難いのだと思います。 前々日の夕食～前日の食事を全て半消化態経腸栄養剤「エンシュアリキッド」に切り替えていたので、約１リットル飲んだ時点で検査可能な状態になりましたが、真面目に２リットル飲みました。 楽しみにしていたセルシンが今回はあまり効かずに眠ってしまうことはなかったのですが、全く苦痛は感じずに検査が終了しました。 検査結果は、大腸は横行結腸～直腸の間にポリープ（属性：亜有茎性）。ポリープはＳ状結腸に多発。潰瘍はなし。生検４カ所実施。 直腸にびらんあり（発赤主体のびらんあるも、潰瘍なし） 生検 ①上行結腸 ②横行結腸 ③Ｓ状結腸 ④pseudopolyp(D) 診断：大腸潰瘍性大腸炎（寛解期）の疑い と、寛解状態を維持していました。 びらんや発赤があるので、ペンタサは現在の３錠／日を継続とのことです。 組織生検の結果は次回受診時に説明するそうです |
| ７月１６日 定期通院 |
| 先月の大腸ファイバー後、初の通院日でした。 組織検査の結果を聞いたのですが、採取した４カ所は全て悪性ではありませんでした。 ＵＣもいい状態なので採血もなし。 ちょうど、特定疾患医療の更新時期ですが、潰瘍性大腸炎と特発性大腿骨頭壊死症の２疾患分の全ての書類が揃ったので１３日に郵送しました。 ＵＣに関しては、「軽症」と記載されていたので無事更新されるかちょっと不安です。 更新されなかったら、通院回数を減らそうと思います。 |
| １１月１０日 プチ再燃 |
| 実はここ１０日前ぐらいから、お腹に違和感があり、１週間ぐらい前からは、痛みも時折出るようになりの頻度も増えてきました。
自宅でトイレに行ったときは、必ず状態を確認するのですがトイレの水が赤く染まってはいませんでした。 今晩、トイレに行ったあとに、ふと思いウォシュレットで洗浄する前に、ペーパーでそっと拭いてみたところ、 なんと「真っ赤っか」じゃありませんか！ どうも潰瘍性大腸炎の再燃っぽいです。 まだ出血量が多くなく、粘液に包まれた状態なのでトイレの水に広がらなかったようです。 おまけにいつもは、用が済んだあとは、すぐにウォシュレットで洗うので気づくのに遅れました。 いま思えば、１０日ぐらい前から微熱が出たりしていました。 朝から病院で血液検査などしてきましたが、ＣＲＰは０．１ なぜか病院にしばらくいたら、次第に痛みが消えました。 と言う訳で、今回は治療なしの、プチ再燃でした。 |
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| 平成２２年（２０１０年）の記録 |
| 昨年末から、スゴイ鬱＆パニくっていました。 今は、ほぼ、落ち着いています。 ３月の定期受診で、「エンシュアリキッド」を「ラコール」に変えました（＾＾；） 深い意味はありません・・エンシュアに飽きただけです（エンシュア…甘過ぎ！） それに、ラコールには大好きな「バナナ味」があります！ ラコールの利点は、パウチ包装なので、なんと言っても「缶ゴミ」が出ないこと。 持ち運びも楽！ 飲む時は、コップじゃなく、ストローで飲んでいます。。 欠点は、エンシュアの一缶250ml（250Kcal)に比べ、200ml（200Kcal)なので、処方量が多くなること。 スクーターに積んで持ち帰れない。 |
| ７月２２日 毎月の検査 兼 全大腸ファイバー検査（２２回目） |
※５月は、また体調＆精神状態不良につき受診さぼっちゃいました。 今年も『特定疾患受給者証更新」にあわせて大腸がんや大腸ポリープの早期発見のため、全大腸検査を受けてきました。 いつもどおり、自宅で洗浄剤を飲んでから、キレイになった時点で病院へ行きます。 本日は、午後１時半からとあって、内視鏡室は私だけで、すぐに検査開始です。 ｵﾋﾟｽﾀﾝ（多分…）､ｾﾙｼﾝ､ﾌﾞｽｺﾊﾞﾝを点滴ラインから静注されると、ウトウトしてきました。 ナースはこの３本の注射を、「三種の神器」と言っていました（＾＾；） 検査が終わった時点で、一度覚醒させられ、回復室で点滴が終わるまで寝ていました。 検査結果は昨年と大差なし、ＵＣは寛解＆偽ポリープでした。 組織検査のため組織を採取しました。 |
| ７月２３日 病院から呼び出し |
お昼過ぎに、病院から電話があり、昨日のファイバー検査前に採血した検査結果に異常値があるので、１時頃病院へきて下さいとのこと。 行ってきました。 肝機能値が入院レベルで高い数字が出ていました。 肝炎の疑いがあるそうです（たぶん、飲み過ぎだと思いますが…） さっそく今日から毎日、強力ミノファーゲンの静注が始まります。 |
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| 平成23年（2011年）の記録 |
| ４月２８日 GW前のチョコっと更新 |
皆様、お久しぶりです。 この度の、東日本大震災で心身、財産が被害に会われました皆様には、心よりお見舞いと、一日も早い復旧と復興をお祈り申し上げますと共に、九州在住の私も出来る範囲でのご支援をさせていただきたく存じます。 ほんとうに久々の更新となりましたが、特に“イベント”ということではありません^^; UCは、ずっと寛解状態が続いていて、昨年8月のペンタサ処方を最後に全く服用していません。 実は、薬剤性肝炎とやらで、肝機能改善薬以外の薬を全て一時止めたまま…現在に至っています。 昨年11月に、このまま死ぬんじゃないか…というぐらいの嘔吐＆吐血の連続で、緊急入院しました。 何のことはない「逆流性食道炎＆胃潰瘍」でした。 原因を見つけるために検査だけはCTまで使う大げさなものでしたが、入院期間中は「絶食！」で栄養は全て点滴のみという辛いものでした。 その肝機能の薬すら、今月から中止しました。 ２月、３月は、精神状態が悪くなり、さらに今月は悪化しました。 定期通院すら、キャンセルしましたが、さすがに3ヶ月行かないとヤバイだろうということで行ってきました。 「今度都合がつくときに採血に来て！」ということで、月一の自主的お約束もなく、内服薬もなし。 ただ、ラコールだけは処方していただきました。 精神状態も、だいぶ回復してきましたので来月からは真面目に通院しようと思っています。 ６月は、いつもの大腸ファイバーを受けるつもりです。 では、皆様、良いGWをお過ごしくださいね ☆´∀｀☆ |
| 6月3日 職場健診の翌日の定期健診 |
| 前の日記ではサボった挙句、健診受けたのですが、また翌月（5月）もサボっちゃいました。 言い訳になりますが、いろいろあったのです。 また逆流性の胃炎、食道炎でほぼ植物生活してましたし、声帯を痛めたのか未だに「声がかすれています（いい意味でハスキーですが） そんなこともあり久々の健診に出掛けました。 実は前日が、職場の健康診断でした（定期健診の病院と同じチームが来ます） 最近、「お酒」を減らしております！…というか 減らす努力をしています。 GWを中心に、かなり深酒で失敗しました。 急な階段を完璧に上から下まで落ちたり、商品の出ない自販機蹴飛ばして足の指捻挫したり… 欝に苛まれ会社を長期欠勤したり（これでも、やるべき事は、自宅でやっているので問題ナス） つい飲み過ぎちゃう焼酎やめて「ワイン」なんぞ嗜んでいます。 UCも、死ぬ思いをする再燃は2年以上ありません。 薬剤性の胃炎もあるので、骨粗鬆症の薬以外はすべてやめています（もちろんペンタサも）が、今のところ再燃の傾向は皆無です。 今年もそろそろ「特定疾患」の更新ですね。 更新に必須ではないのですが、全大腸検査を毎年この時期にしています。（不測の事態の早期発見のため） 今回で23回目です。 希望は7月初旬だったのですが、主治医の学会の都合で来月の22日となりました。 申請書提出に間に合うのか微妙ですが、まあ仕方なし。 溶解ボトルとニフプラスは早々と自宅に持ち帰っています(^^ゞ |
| ７月２２日 全大腸検査(２３回目)＆いつもの定期検査 |
| 今年も、特定疾患の更新時期がやってきました。 毎年、更新させるの…どうにかならないものですかね～ 今日は１３：００～の検査だったので、９：３０から｢ニフプラス｣の飲み会を始めました。 な～んか今日は飲むのが辛い。 実は、約２週間ぐらい絶不調で(精神的なものから始まって、食事もほとんど摂っていません)やっと、一昨日から会社にも行っている次第です。 自分でも無茶してるな～と思いつつも、飲み始めたものは止められません。 １リットルも飲んだ頃から快調に？出だしました。 しかし、今日は飲むペースが遅いです。 １．５リットル時点で自分なりにはもう大丈夫な状態ですが無理して２リットル飲み干しました。 １２時半頃病院へ行きましたが、どうしても洗浄状態を一度拝見したいと・・・ 内視鏡室のトイレへ行って、しばし暇つぶし後、検査と相成りました。 いつも通りの｢三種の神器」を点滴ラインから注射しますが、まったく効果無しで、結局、ファイバー終了まで覚醒したままでした。 ここ最近、睡眠薬を多用していたから効かなかったのかぁ？？ 結果は、昨年と大差なし。 今回は組織採取もなし。 あとは個人調査票が出来上がるのを待つだけです。 |
| 平成24年（2012年）の記録 |
| 5月22日 超久々の更新 |
| あまりにも久々過ぎて、HPビルダーの操作すら忘れかけています(´・ω・｀) まずは、近況報告します。 ★UC…無茶している割には「寛解状態」維持しています。ペンタサも2年ぐらい処方もありません。 7月に、大腸ファイバーの予定。 ★ION…左の人工骨頭が普段は調子いのですが、やはり長時間の立ち仕事や、2km程度の歩行で鈍痛がでます。安静や薬（レペタン）で収まるので、今のところ経過観察中。 右のTHAは全く問題なし。 両股関節とも可動域は、ほぼ膝が胸につくぐらい曲がります。 現在、3ヶ月に1度の通院で、骨粗鬆症の薬と、モーラステープを頂くぐらいで、レントゲンも年に2回程度に減らしています。 ★精神科への通院 昨年夏～今年初めにかけて、身の回りでいろんなことがあり、ただ今通院中（2ヶ月に1回） NaSSAの「リフレックス」と眠剤を使っています。 ★肝機能…胸腹部エコー検査で「脂肪肝」と診断されました。TGがなかなか下がらず。 薬の処方は受けず、経過観察です。 まあ、最近はまじめに病院通いしています。 |
| ６月２７日 全大腸検査（２４回目） |
| ぼちぼち、特定疾患の更新通知も来るでしょうし、何となくお腹が緩くなることが多いので、今年は少し前倒しで今月大腸内視鏡検査を受けてきました。 いつもどおり、自宅で検査薬を飲んで検査可能状態にしてから病院へ出かけました。 今日は７時から約２時間半かけて飲み、その間９回のトイレと記録も付けていったので、病院に着いたら待たされることなく検査開始となりました。 検査前に維持液の点滴ラインから『三種の神器』と言われる注射をしましたが、セルシン５ｍｌじゃ、全く効き目なく検査の間も眠くもならず、点滴終了まで起きていました。 肝心の検査結果は、潰瘍はなかったのですが、例年通り幾つかのポリープ（偽ポリープ）がありましたので、一箇所を切除し組織検査に出してもらいました。 結果は来月の通院時にでも聞いてみます。 これで、特疾の更新が来てもそのまま渡すだけで済みます。 |
| ７月３０日 特定疾患受給者証 更新 |
| 受給者証の更新手続きを、これまでは県庁の担当課へ直接郵送していましたが政令市になって区役所ですれば住民表が不要ということもあって、３９０円節約のために、便るの悪い区役所へ行って来ました。 合併して政令市の区役所になるまでは、一町役場だっただけに、市役所を飛び越えての区役所業務には、不慣れと誤算があったらしく、窓口の対応は最悪。 詳細は書くと、また血圧が上がりそうなので書きませんが、なにはともあれ潰瘍性大腸炎と特発性大腿骨頭壊死症の２つとも同時に申請は終了しました。 来年からは、これまでどおり、県庁の担当課に郵送しよう。 苦情のメールは区役所に入れておきました。 |
| ８月２４日 定期通院 |
| 長らく下痢が続いていることを告げたら、今までの整腸剤（「ミヤBM錠」…こいつはほとんど効果がなかった）に追加するかたちで、ヤクルトの「ビオラクチス散」を処方してもらった。 飲み始めてから、約５日経過した頃から、突発的な下痢がほとんど無くなりました。 今までは、下痢止めに「ロペミンカプセル」も使っていたのですが、これも最初は効果があったのですが、次第に効かなくなってきました。 やはり対処療法ではない生菌製剤の薬がよく効くと実感しました。 毎日１本、ヤクルトのCMは、あながち嘘ではなかったんだ。 |
| 10月12日 定期通院 |
| 本来は翌週の木曜か金曜に通院しようと思っていましたが、精神的プレッシャーから逃れたい一心で1週間前倒しで通院してきました。 最近、朝の整腸に時間が掛かるし・・・まあいい機会かなと。 ただ、前夜に飲み会したので採血結果が？？ 前のスレにも書いた通り、ビオラクチス散は、いい効果が続いています。 今までは毎食後１包でしたが、今日から２包に増量していただきました。 今のところ再燃までは行っていないので、ペンタサは無しです。 いざとなったら、安倍元首相も使った「アサコール」出しますとのことでした。 そうならないことを願っています。 経腸栄養剤のラコールですが、バナナフレーバーが、どうも気持ち悪くなったので、今回は「コーヒーフレーバー」変えてもらいました。 エンシュアリキッドのコーヒーフレーバーは、不味かったのですが、ラコールのは飲みやすいです。 採血の結果は来月の定期通院時にということで本日は終了です。 先月に引き続いて、会計が特定疾患を見逃して、多く請求されました。 さすがに２回連続のミス請求には苦言を言いました。 |
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| 平成２５年の記録 |
| ・UC…再燃もなく穏やかに経過した。６月２０日に２５回目のTCS検査を行う。結果は良好、念のため組織検査行う。 同日、ついでだったので胃カメラも行う。さすがに、上と下の同日実施は辛かった（笑） ・精神状態…悪い。 連日連夜の昼夜逆転生活と飲酒により精神状態不安定となり６月末、自宅部屋にて意識を失い倒れる。９９呼ばれたが、意識回復して駄々をこね搬送受けず。その後も、睡眠不足と昼夜逆転は続き、１１月に約１ヶ月入院となる。診断名；急性一過性精神病性障害（幻覚妄想状態）） その他もろもろ不安要因あり。 |
| 平成２６年の記録 |
| ・新年早々、１月２６日に通勤途中に事故る（１２番胸椎圧迫骨折なう）約１ヶ月の入院でした。骨密度の低下も圧迫骨折の一因だとドクターから言われる（Drは人工股関節のオペ医） ・UC…相変わらず良好な状態を維持している（と思う）。通院かかかさず行く。 昨年と同じ６月２０日に２６回目のTCS検査の予定。 ※PC環境がXPから８へ移行した結果、HPビルダー環境が厳しくなってきましたので今後の更新の予定は立ちません。 特筆すべきイベントは「MIXI」の日記にUPしていこうと思います。 MIXIのニックネームは「ふーらい」です。 よろしくお願いします。 気が向いたら、こちらのページも更新するかもしれません。。 長らくのご愛顧ありがとうございました。ページ自体は削除いたしません。 |